Помогать больным детям – ответственность, которую мы несем перед обществом

Опубликованно 14.12.2016 01:24

– Что означает для вас получение государственной награды из рук президента?

– Церемония была для меня очень волнительной. Конечно, это почетно, это важно и ответственно – получить награду из рук президента. Не менее важно, что благодаря этой цене, многие люди услышат впервые термин "паллиативная помощь". Я хочу верить, что все это делается для ничего, и после этого, больше людей, думаю, добровольчества, поддержки усилий своих друзей, соседей, которых больной ребенок. В конце концов, становится меньше страха и стереотипов по отношению к хосписам. Ведь хоспис-это про жизнь. И я надеюсь, что после награждения многие люди будут пытаться принять эту точку зрения на мир.

Я считаю, что вчера, президент России В. В. Путин четко отмечена важность развития этого направления. Теперь важно не останавливаться, и продолжать строить детский хоспис, разработать систему помощи тяжело детям, словом, продолжать делать свою работу.

Все зависит от нас. Еще раз хочу поблагодарить всех, кто способствовал нашей работе, который помогает и делает хорошее дело.

– Во время церемонии в Кремле, вы процитировали Луки Войно-Ясенецкого, который заявил, что помощь больным-это единица медицинского дела и служения церкви. Как вы можете объединить все это в работе? Если переход от исцеление от мирского тела в духовной помощи? Связаны ли эти понятия?

– На мой взгляд, деятельность святого Луки Войно-Ясенецкого очень близка современной концепции паллиативной помощи. Он не разделяет духовную помощь и облегчение физического состояния. Оперировать больных в сложных условиях, врачуя не только тело, но и душу, – это то, что сейчас делают наши специалисты.

В паллиативной помощи, сегодня мы говорим о комплексном подходе. Это означает, что помощь должна быть оказана не только больному, но и всей семьи, потому что для семьи болезнь ребенка – тяжелое испытание. Конечно, первое, что вам нужно, это облегчение боли и улучшение физического состояния ребенка, но потом, когда медицинские задачи решены, сложные духовные вопросы, нужна психологическая помощь. Ведь боль может быть не менее острой, и в этой сложной ситуации, это психологическая и духовная поддержка для всех членов семьи.

В санкт-петербурге, детский хоспис создан храм в честь святого Луки. Действительно, он может прийти к каждому пациенту, сотрудника, родителя. В нем регулярно совершаются богослужения. Служить больным детям, их семьям, поддержать, без сомнения, дело Церкви, и ответственность, которую мы, церковные люди, мы несем перед обществом.

– Как вы пришли к идее создания хосписа?

– Идеи в благотворительности, как правило, возникают при боли следующий, уже невозможно. Тогда ты начинаешь делать что-то чтобы облегчить эту боль.

Идея создания хосписа, подсказала сама жизнь. Когда, в начале 2000-х, я был священником в свято-богоявленском у собора Санкт-Петербурга, ко мне часто обращались люди, которые имеют больных детей. Они просто с моей боли, проблем было некуда идти. Когда ваш ребенок заболел выписки из больницы, потому что уверены, что не может больше ничего сделать для вас, единственное место, где живет надежда быть выслушанным, утешенным, остался один храм, и на меня, люди ждали не только пастырской поддержки, но и, в связи с медицина. С эти вопросы, и любой священник. Всегда хочется всем помочь, сделать мир лучше, что я делаю.

В какой-то момент, из личных средств, это не было достаточно, пришло понимание, что эти запросы должны работать профессионально, а для этого нужна организация. Так, в 2003 году был создан благотворительный фонд "Детский хоспис", который защитил 30 семей с тяжелобольными детьми. Создал первый визит услуги паллиативной медицинской помощи.

Когда идея хорошая, все будет приходить люди, ресурсы, появляются невероятные возможности для реализации такой идеи. Так, в 2010 году правительство открыло детский приют. Подобных учреждений в России не было, таким образом, Валентина Матвиенко возьмет на себя определенный риск, когда доверил нам реализовать это дело. Я считаю, что мы хорошо справились.

Как для священника важно знать, научить прихожан для специалиста очень важно быть в состоянии услышать то, что говорят тебе твои пациенты. Очень хорошо, что вы видите в нашем центре паллиативной помощи не придумано мной. То, каким должен быть приют, придумал не я. Одна из наших первых пациенток была девочка Настя. Я ему много говорили, и она рассказала нам, что она жила и, что встретить в больницах, что не хватало, как много трудностей и проблем можно избежать или облегчить их. Когда в 2010 году мы открыли первый в стране больницы для детей хосписа, много решений на комфорт, организацию пространства хосписа, обучение специалистов, были результатом общения с Настей, и на основе его советов.

В дополнение к предоставлению помощи детям, как в медицинской организации, мы смогли разработать стандарты медицинской помощи на дому. Мы смогли вычислить больные нуждаются в этой помощи, оценки потребности в паллиативной помощи в санкт-Петербурге, оправдать, какие виды услуг необходимо для наших пациентов, и дополнить их помощи, медицинской, психологической, духовной и социальной поддержки. Теперь на нашем попечении около 400 детей.

Созданный в больнице в Ленинградской области, большая работа ведется в Московской области. Я надеюсь, что в следующем году будет открыт детский хоспис в Домодедовском районе Московской области.

Наша работа способствовала формированию нового направления в медицине – детской паллиативной помощи. Сегодня, вы можете обсудить то, что является приоритетом в развитии паллиативной помощи для детей, но она нуждается в помощи не ставится под сомнение.

– Каковы результаты уже удалось получить в вашей работе? Что лично вам нравится?

– Трудно четко ответить на этот вопрос. С одной стороны, не совсем правильно, наверное, говорить о достижениях, когда еще много больных детей в нашей стране не могут получить помощь, когда в семье, столкнувшейся с неизлечимой болезнью ребенка, надо идти в Москве, санкт-Петербурге или другом центре, чтобы облегчить состояние ребенка.

С другой стороны, из-за многолетнее существование из санкт-петербурга в приют тысячи семей смогли получить качественную помощь в очень тяжелый момент – когда ребенок болен. Это достижение? Для родителей, детей, которых мы могли бы помочь – облегчить боль, говорить, наполнить каждый день (каждый день в жизни ребенка!) жизнь мечта, да.

Мне очень повезло с работой, потому что мы каждый день работы дает достичь. Если вы можете помочь кому-то, сделать его жизнь более достойной и лучше, я искренне считаю, что это достижение. Если пациент, который предсказал очень короткий период жизни, ввести здесь, в санкт-петербурге детского хосписа, выходит далеко за прогнозируемый период достижения. Если ребенок начал реагировать, радоваться этой жизни, если мама время может быть комфортно – это достижение.

Я искренне верю, что мы можем сделать мир лучше. И каждый день, должно пройти, чтобы поблагодарить Бога за то, что я кто-то сможет вам помочь.

– Как вы планируете развивать свою работу в будущем? Сейчас есть идеи или проекты?

Проектов у нас всегда много. Например, сейчас, в эти дни декабря, санкт-петербургский детский хоспис реализует проект "Мечты". Действительно, облегчить страдания, вы можете не только заглушив боль, но согрев души. Наши дети болеют, мудрецы, мечта. Но для них даже компьютера-это окно в мир, это возможность совершенствовать свои знания, общаться по skype с коллегами. И просто камера, это возможность смотреть на мир и видеть его, остановиться на некоторое время. Для нас, "Мечта" - это новая возможность дать детям силы для продолжения лечения. В проекте может принять участие каждый человек. На сайте мечтыдетей.de российской федерации, вы можете выбрать хотя бы одну мечту ребенка и исполнить ее.

Мы находимся на завершающем этапе строительство детского хосписа в подмосковье. Для этого тоже надо много сил. При крупных больницах Московской области будут созданы мобильные сервисы паллиативной помощи.

В ближайшие несколько лет, хосписов должны быть созданы в каждом регионе страны.

Мы сталкиваемся с большой проблемой: мы должны изменить отношение общества к людям с инвалидностью. Если мы не можем вылечить болезнь, это не причина, чтобы ничего не делать. Если болезнь находится в терминальной стадии, это не означает, что вы не можете помочь. Просто помочь можно, только объединив усилия. Мне кажется, это вообще очень правильно и полезно – думать о том, что рядом с тобой, в твоей жизни, это боль твоей входной двери может жить семья, где он сейчас действительно нуждается в помощи. После этой мысли, я считаю, приходит в действие, помощь.

Если ребенок не может быть физически активным, как его компаньон, это не значит, что он не должен наслаждаться жизнью, путешествовать, посещать музеи.

Я предпочитаю сделать все, что в моих силах.

Категория: Афиша*