Реальной жизни "Спящая красавица" сражаясь другое редкое заболевание

Опубликованно 22.11.2019 09:05

Бет Гудиер профессор, 25, из Стокпорт в Великобритании, страдает от Кляйне-Левина синдром (КЛС), чрезвычайно редким неврологическим заболеванием, которое заставляет ее спать по 22 часа в сутки.

Сейчас она борется гипермобильных синдром Элерса Данлоса (СЭД), наследственное заболевание соединительной ткани, влияющие коллаген – “клеем”, который скрепляет тело.

МС Гудиер профессор был диагностирован с ЭЦП в 2016 году. По словам ее матери Джанин, это означает “тяжелая ежедневная боль, ограничение подвижности, частые подвывихи, пролапсы, серьезные проблемы с пищеварением и сейчас, самым серьезным образом, нестабильность позвоночника”.

Бет Гудиер профессор был диагностирован с другой редкое состояние.

“Мой мозг буквально падала из моей головы,” Мисс Гудиер профессор написал на Instagram.

“Я отчаянно нуждаюсь в операции, чтобы спасти мою жизнь. Мой позвоночник нестабилен в различных частях, в том числе мою шею. Меня выворачивает шею и давит на мою спинного мозга. Мой мозг тоже падают из моего черепа, и в моей позвоночного канала”.

По словам Джанин, Бет была спортивным подростком до разработки КЛС и было много мышц, которые, как она думает, помогали “держать свое тело вместе” и маска ее ЭЦП.

Но как ее мышцы исчезли, под Ред начал иметь катастрофическое влияние на ее здоровье. В последние 12 месяцев она была прикована к инвалидной коляске и теперь редко выходит из дома.

“Влияние на ее жизнь огромное. Прежде чем она ухудшилась с ЭЦП, она бы ее серий КЛС, но вне этого она могла бы пойти в спортзал или с друзьями. Она могла бы жить нормальную жизнь”, - Янин рассказал "Дейли Мейл".

МС Гудиер профессор и ее мать Джанин в 2015 году. Фото: Обслуживает

“Сейчас, особенно в прошлом году, она только ухудшилась. Это на самом деле невероятный человек, она, ее жизнь, ни к чему это сейчас. Она не часто с кровати. Во время эпизодов, она в постели так или иначе, но даже сейчас, вне эпизодов она в постели.”

Семья сейчас пытается собрать ?100,000 ($188,000) для поездки в Испанию на специализированную медицинскую помощь, не доступен в Великобритании.

По словам г-жи Гудиер профессор, врачи считают ее шею вывихнул вызывает ее артериями, чтобы оказаться в ловушке. “Врачи уже думают, что у меня было несколько мини-инсультов, а значит, я двигаюсь в правильном направлении для полномасштабного инсульта”, - сказала она.

Она пытается собрать ?100,000 на спасательные операции.

“Очевидно, это очень опасная и коварная, и я живу в мучительную боль каждый день. Мне нужен спондилодез на несколько частей по моему позвоночнику и, возможно, будет нуждаться в моих жилах низкорослости”.

МС Гудиер профессор сказал, что ее состояние резко ухудшилось в прошлом году и ее врачи сказали ей, что это будет продолжать ухудшаться, если она не имеет работы.

“Шея Бет остро нуждается в стабилизации. В настоящее время она носит жесткий воротник, чтобы помочь уменьшить эти риски, насколько это позволяет, но это не лечение или постоянное исправление,” ее мать написала на странице сбора средств.

“Единственный способ стабилизировать ее шеи хирургии. Операции она была рекомендована в качестве нуждающихся является occipitocervical заднего спондилодеза стабилизация с уменьшением интраоперационной (тяги)”.

Сбор средств в настоящее время было собрано более ?9000 ($16,900).

frank.chung@news.com.auтенденции в образе жизни197

Категория: Здоровье