Эта женщина должна быть осторожен каждую минуту каждого дня
Опубликованно 30.10.2019 01:25
“Это было похоже на второй палец висел”, - сказала она. “Это было абсолютно ужасно. Мне пришлось сделать пластическую операцию и прошло три или четыре месяца, чтобы зажить.”
Но это лишь одна из многих ужасных инцидентов в Сиднее мама-из-двух пришлось столкнуться с проблемой, живущих с редким состоянием, большинство людей никогда не слышали.
Буллезный эпидермолиз (бэ) - это мутация гена, который вызывает крайне хрупкой кожи и слизистых оболочек, приравнено к жизни с ожогами третьей степени.
Любое трение или трение кожи может привести к большой волдырями и потерей кожи.
МС Мансано сказал, что она должна быть осторожна “каждую минуту каждого дня”.
“Он никогда полностью не заживет она никогда не будет, пока не найдут лекарство”, - сказала она.
“Есть постоянная боль. Есть много вещей, которые я не могу, я не могу заниматься спортом.
“Лето-это сущий кошмар для людей в таком состоянии
“Я должен быть осторожным, делая изо дня в день вещи, потому что что-то же просто, как натыкаясь моей кожи может занять несколько дней, чтобы залечить. Просто носить одежду, швы в одежде могут рвать кожу”.
По теме: редко-кожные болезни кожа становится настолько хрупким, что слезы, как папиросная бумага’
По теме: буллезный эпидермолиз — самая страшная болезнь вы никогда не слышали
Ванесса Мансано с дочерью Шарлоттой.
МС Мансано также получает ссадины роговицы в ее глазах, оставляя их склеил вместе несколько дней.
“Я могу лечь спать нормально”, - сказала она. “Я не знаю, что происходит в ночи, но в итоге вы со ссадиной в глаза. Единственное, что вы можете сделать, это положить капель В и держать их закрытыми.
“Это мучительно больно”.
МС Мансано сказали, что она была бы счастлива жить до пяти, а ей было 15 лет, прежде чем она встретила кого-то с условием.
Дебра Австралии, некоммерческая организация поддержки людей, живущих с БЭ, теперь имеет гораздо большую базу.
С 25 октября они повышают информированность для полумиллиона людей по всему миру живут с состоянии во время осознания ЕВ неделю.
МС Мансано живет в постоянной боли.
“Когда я был молод, никто никогда не слышал его,” г-жа Мансано сказал.
“Постепенно становится все более известным. Даже если бы я пошел в больницу, большинство врачей о нем не слышал и не знал, как относиться ко мне.
“Это был просто кошмар. Это, безусловно, ужасно жить”.
Лиз Ангус, генеральный директор Дебра Австралии, сказал, что срочно необходимо провести исследования, чтобы разработать методы лечения, чтобы помочь устранить симптомы БЭ.
“Это болезнь отчаянных для медицинских решений и научных исследований в наиболее хронические симптомы, такие как нужны грубые рубцы, инфекции и развитием плоскоклеточного рака,” сказала она.
“Пришло время наших сообществ и политиков сделать жизнь немного легче для EB страдальцев.”
Для получения более подробной информации о Дебра Дебра посетить.орг.АУ.тенденции в образе жизни953
Категория: Здоровье
