Как наборы для анализа ДНК может быть использована против вас
Опубликованно 16.06.2018 01:42
А скандал подняли данные действительные глобальные опасения по поводу конфиденциальности в интернете, многие из нас до сих пор счастливы в руки образцы наших генах более крупным компаниям, либо не знают, либо равнодушным, что он может быть использован для.
Якобы Голден Стэйт убийца принес последствия ДНК-тестирования в центр внимания.
Джозеф Джеймс Диэнджело был арестован после того, как генетическая информация о которых размещена на большой, открытый-источник генетической базе под названием GEDmatch подключить его к серии изнасилований и убийств в 70-ых и 80-ых.
Подробнее: как образец ДНК привело полицию к Голден Стэйт подозреваемый убийца
Дальний родственник его использовали генеалогический сайт, чтобы узнать больше о его семейной истории, мало зная, что потом будут использованы в расследовании убийства. Это вызвало опасения по поводу того, что генетическое тестирование может использоваться для.
Тесты ДНК обрели популярность в Австралии за последние несколько лет, выступающей в качестве праздничных подарков и веселья путешествие для людей, желающих узнать все тонкости их семейной истории и этническим составом.
Родословной ДНК, как 23andme, AncestryDNA и VOX ДНК являются одними из тестирования служб, которые говорят, что они могут дать вам представление о вашем происхождении.
Но когда вы грузите свои слюни, чтобы получить ваши данные, кто на самом деле владеет вашей ДНК, и что они могут сделать с ней?
Голден Стэйт подозреваемый убийца Джозеф Диэнджело выследили, используя онлайн-данные ДНК. Фото: AP фото/богатые Pedroncelli
ТЕСТИРОВАНИЕ НАБОРОВ ПРАВДУ О ДНК
Сказала Джейн румпель, этическим, правовым и социальным вопросам в здравоохранении геномики в университете Монаш, новости.ком.ау, что анализ ДНК может привести к генетической дискриминации.
“Одна из проблем-люди не знают, что произойдет с их данными,” Мисс Тиллер сказал. “Они не всегда думают о том, как защитить свою частную жизнь, когда они посылают эту информацию.”
Она отметила, что, хотя это указано в условиях, что образцы ДНК могут быть сохранены и поделился, люди не обязательно прочитайте эти, прежде чем принять их.
В некоторых случаях, это может иметь серьезные последствия. В то время как медицинское страхование защищена в Австралии, страхование жизни не является.
В отличие от многих других стран, австралийские страховщики могут увеличить страховые взносы или полностью исключить страхование жизни для определенных условиях, таких как рак.
“Если бы у вас был тест и обнаружил, что у вас есть мутация в гене рака молочной железы — brca, к 1 или 2 — вы тогда, скорее всего, будет трудно получить страхование жизни, и они, вероятно, значительно увеличить свой премиум” Мисс Тиллер сказал. “То же самое и с синдромом Линча, который повышает риск развития рака кишечника.
“Это становится настоящей проблемой клинически с семьями, которые имеют этот ген, проходящих через них, так как некоторые люди предпочитают не иметь важные испытания, потому что они боятся страховых последствий”.
ДНК-тестирование может иметь большое влияние на вашу способность получить или позволить себе — страхование жизни.
‘ЦЕНА, КОТОРУЮ Я ЗАПЛАТИЛ ДЛЯ ГЕНЕТИЧЕСКОГО ТЕСТИРОВАНИЯ
Эдвина Сойер, 50, взяли генетический тест более десяти лет назад, но она до сих пор расплачиваюсь за это сегодня.
В Сиднее мать двоих детей рассказала новости.ком.ау, что перед экзаменом, ее предупредили, что она должна применяться к страхованию жизни, в случае, если результаты повлияли на ее способность сделать это позже.
Она в конечном итоге положительный результат теста на синдром Линча, наследственное заболевание, которое может увеличить риск кишечника и нескольких других типов рака. В течение ближайших 10 лет мс Сойер оказалась либо получать опрокинул страховщиками или наличие ее страховые взносы резко возросли.
Это даже повлияло на ее планы.
“Я плачу массовый премиум каждый раз, когда я получить страховку — мне придется обратиться отдельно к остальной части моей семьи”, сказала она новости.ком.ау. “Я также не покрываются любые существующие бесплатные страховки, которая может прийти через кредитные карты. Я всегда делаю в интернете, вы должны объявить медицинские условия при применении”.
Теперь, Мисс Сойер говорит, что она будет более колеблющимся, чтобы рекомендовать генетическое тестирование.
“Я был бы менее вероятно, чтобы рекомендовать тестирование на основе моего личного опыта. Что само по себе является крайне контрпродуктивным в том, что генетическое тестирование может быть разница между жизнью и смертью”, - сказала она. “Знание-это сила. Людей следует поощрять, чтобы быть предупреждены о каких-либо уже существующие медицинские условия, а не играет для этого.”
Эдвина Сойер сделал генетический тест более десяти лет назад, но она до сих пор расплачиваюсь за это сегодня.
После получения ее результатов тестирования, Мисс Сойер пошел на многое, чтобы гарантировать, что она находится в добром здравии. Она имеет ежегодный медицинское обследование, включая колоноскопию и гастроскопию — и сделали двойную мастэктомию и гистерэктомию узнав у нее синдром Линча.
“Это несправедливо, что мы нарушает здесь, в Австралии, что касается страхования, однако не Канада, США и большинстве стран Европы”, - сказала она. “Люди с генетическими заболеваниями, таких как я идут на многое, чтобы убедиться, что они находятся в лучшем состоянии здоровья. Я первая женщина в моей семье с синдромом Линча, у него к 50 рак-бесплатно!”
Она считает, что многие люди не знают, как трудно это может быть для людей с генетическими заболеваниями, чтобы получить страхование жизни.
При подаче заявления на страхование жизни, вы должны объявить все известные ранее существовавших условий.
ПОЧЕМУ ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ДИСКРИМИНАЦИЯ НЕСПРАВЕДЛИВА
В Австралии, страховщики жизни позволено спросить, если заявитель не смотря на наличие генетического тестирования, а затем использовать результаты для определения их покрытия — решение не все считают это справедливым.
В 2013 году в австралийском медицинском журнале отметил случай человека, в его начале 20-х годов, чьи матери страдали от рака кишечника. Он взял генетический тест и обнаружил, что он нес Гена MSH6, мутация, связанная с синдромом Линча.
Впоследствии он был запрещен чехол для рака.
Он в конце концов взял это дело в Комиссию по правам человека и выиграл с незначительным исключения каких-либо претензий, причиненный в результате колоноскопии.
Мс румпель предположил, что это было несправедливо по отношению к дискриминации на основе генетической информации.
“Прежде всего, мы не понимаем, почему люди подвержены риску развития рака”, - сказала она. “Наследственный фактор не является единственным фактором. Мы не всегда знаем, почему некоторые люди получают это, а другие нет.
“Но также, это просто не кажется справедливым. Мы не можем контролировать наши гены. Это начинает влиять на научные исследования, потому что люди беспокоятся о ввязываясь в области генетических исследований из-за страховых проблем.
“В то время, когда мы должны развиваться наши представления о генетике, это очень важно, чтобы австралийцы доверие они не будут дискриминировать.”
Мс румпель говорит, что это несправедливо по отношению к страховым компаниям дискриминация на основе генетической информации, учитывая, что мы не можем контролировать наши гены и мы не понимаем, почему некоторые люди имеют больше шансов получить рак.
ТЫ ДОЛЖНА ВОЛНОВАТЬСЯ?
Премий по страхованию жизни в сторону, ДНК не обязательно что-то, что касается Австралии.
“Мы не хотим, чтобы люди чувствовали, как ДНК-тестирование-это конец мира,” Мисс Тиллер сказал. “Есть великие вещи о генетических исследованиях. Мы просто хотим, чтобы люди были сознательные решения, которые они принимают о ДНК-тестирование и последствия для их генетических данных”.
В сценарии, где был взломан информации ДНК пользователя, она сказала, что скорее всего ответ заключается в том, что ничего существенного не произойдет — по крайней мере в такой стране, как Австралия.
В Китае, для сравнения, власти собрали образцы ДНК из миллионов жителей, для целей наблюдения.
“В Австралии у нас есть Правовая защита от работодателей с использованием генетических данных для принятия решений,” Мисс Тиллер сказал. “Но люди во всем мире становятся все более обеспокоены тем, что работодатели могут быть в состоянии видеть, что предрасположенность у них есть, например.”
Она предупредила, что на личном уровне, люди должны быть готовы к неожиданным выводам, отметив, вы можете узнать о неожиданном отцовстве или, что вы находитесь в опасности для определенных заболеваний. Эта информация может вызвать ничего, кроме страданий для человека.
“Люди просто должны быть бдительными”, - сказала она. “Думать о том, где вы посылаете ваш образец, и помните, что не все компании одинаковы и имеют одинаковые правила и управление качеством”.
@gavindfernando | gavin.fernando@news.com.au
Категория: Здоровье