Сидней ребенок родился без глаза
Опубликованно 27.11.2017 03:46
Арчи Иннес, в возрасте 10 месяцев, родилась с редким синдромом SOX2, оставив его слепым, глухим и кормят из тюбика, но пионерские лечение может позволяют ему видеть мир через глаза робота.
Он также был диагностирован с тяжелой двигательной задержки, значит, он считает, что трудно поднять голову вверх.
Мама Фиона Гулд поднял более чем $10,000 всего за два дня на страницу на gofundme, чтобы заплатить за новаторский взгляд лечение в США это значит, что он может в один день быть в состоянии видеть.
Картина: На Gofundme
Она сказала: “он мой волшебник, он является поистине удивительный маленький мальчик, и он делает очень хорошо.
“Мы узнали в 33 недели в плода МРТ, что у него нет глаз, и это принесло большое потрясение и беспокойство о том, как он будет.
“В конце концов, его слепота стала лучшем случае из-за всех осложнений, которые приходят с его состоянием.
“Там было много других вещей, что произошло и даже сегодня каждый день-это новый вызов, но он очень интересный мальчик.”
Картина: На Gofundme
“Наш врач предположил, что через десять лет они будут способны что-то разъем в задней части мозга, что позволит ему увидеть снимки.
“Это то, что разрабатывается в данный момент, поэтому мы надеемся, что мы можем дать ему то лечение, но это будет дорого.”
Картина: На Gofundme
“Есть не так много детей, что черные слепые — дети могут увидеть что-то — но у него протез на один глаз, но не других.
“Я надеюсь, что он может быть самостоятельным, как он растет и есть много препаратов на его состояние.
“Зрение является основным чувством, которое связывает другие, и ему нужно найти мотивацию, чтобы двигаться вокруг.
“Дети учатся посредством наблюдения, но он никогда не естественно ползать или ходить, а нам нужны тысячи долларов на оборудование, чтобы помочь ему.”
Арчи в настоящее время в листе ожидания на операцию еще больше — он должен люверсами в оба уха, желудочный зонд в желудок и хирургии глаза на второй протез.
В настоящее время он имеет конформер в другой глаз, чтобы растянуть орбиту для другого протеза.
Картина: На Gofundme
Мама-из-двух Фиона, 40, говорит, что многие родители не решаются говорить о детской слепотой, потому что это “так трудно справиться”.
Несмотря на трудности ухода за ребенком-инвалидом, говорит Фиона Арчи помог ей жить каждый день на полную катушку.
“Черная штора” - это термин, когда кто-то не видит ничего вообще, смысл всего мира Арчи-черный.
Она добавила: “долгосрочная цель для меня заключается в том, что он счастлив, и дружба, и как можно более независимыми. “
Картина: На Gofundme
“Я пришел в тот момент, когда я поняла, сколько любви он дает мне, и сколько любви я не испытывала к нему и его диагноз не имеет значения.
“Во-первых, я был опустошен, я не стану отрицать это, но потом с каждым днем вы держите его и он, как и любой другой ребенок.
“Я больше узнал за последние девять месяцев из моей чудо человек, чем я за всю мою жизнь.
“Я теперь жить каждый день на полную катушку и ценить все.
“Я научилась жить в настоящем, и я пытаюсь сосредоточиться изо дня в день, как вы никогда не знаете, что за углом. “
Категория: Здоровье