Устал и устал ждать, голодный из голодания впереди МРТ и чувствуя себя просто больной на живот, голос Аннабель Поттс пожал, как она снова спрашивает, как долго врачи должны доставить к ней ее отец.
“Он не будет долго Аннабель,” Адам Поттс осторожно ответил.
Аннабель, четыре, у ее 70-сканирование мозга во вторник, 13 месяцев после ее внезапный крах сразу после Рождества, привела к ужасающему диагнозу DIPG в детская больница Сиднея.
После того, как курс лучевой и советы от австралийских врачей, что они ничего не могли сделать для нее больше, семейный Анабель потратила более 30 000 долларов на лечение в Мексике с июня прошлого года.
Мировой эксклюзив: внутри спорным мексиканской клинике спасение австралиец детей
Подробнее: ученые считают, что они нашли Лекарство, чтобы остановить рак мозга у детей
Австралийская девушка Аннабель Поттс с отцом Адама в больнице ОСА в Монтеррее, Мексика, чтобы пройти сканирование на нее опухоль мозга. Фото: Натан Эдвардс
В четверг, недели после того, как Аннабель начала заниматься балетом и дошкольных учреждений, они получили радостную весть, что она не показывает никаких признаков опухоли мозга.
Но Аннабель битва еще не окончена. Ее семья знала, что она не излечена, и хотя австралийские врачи не поддерживают результаты д-р Зиллер и доктор Гарсиа в Монтеррей, родители Аннабель считают, они их лучший шанс выиграть время, пока есть Лекарство.
Так это означает, что каждые шесть недель, они кашляют до $30,000 в любом месте они могут найти его, иногда через сбор средств Facebook, и Адам берет перерыв в работе в качестве плотника летать Аннабель из Канберры домой, чтобы навестить клиника 0-19.
Хотя в прошлый вторник была изнурительной и порой болезненные для Аннабель, она почти не жаловалась. За четыре часа, Новости Корпорация Австралии провел с ней готовится и проходит два скана, ее отец был спокойным, твердым и мягким присутствие для маленькой девочки, с кем каждый день-это бонус.
Когда его спросили, как он так хорошо все, он сказал, что это был далеко не худший день в Монтеррей.
К сожалению, в больнице-то малышка Аннабель все слишком хорошо знакомы с в нежном возрасте четырех лет. Фото: Натан Эдвардс
Это различие, вероятно, идет в их первое утро в Мексике, когда на охоту за продуктами с ребенком и очень больная девочка в чужом городе, их таксист свернул не превратится в острый трущоб.
Без мобильного телефона и не понимая ни слова из испаноязычных таксист, Адам посмотрел на жену Кэти в изношенных старых автомобилей, Аннабель и бэби Уильям протиснулся на заднее сиденье, как чужие грохнут на свои окна, и сказал: “что мы здесь делаем?”
Во вторник, Аннабель носилась из-за смены часовых поясов, 1 час замороженными запоя, как она дремала на коленях у отца.
“Такие дни просто нормально сейчас”, - он пожал плечами. “Это именно то, что мы должны сделать, чтобы бороться с этим”.
Для получения дополнительной информации о том, как можно помочь перейти к: любовь к Аннабель,борьба с DIPG с Аннабеллой, чтобы собрать деньги для fekkow страдалец Аннабель Нгуен и посетить страница на gofundme, чтобы помочь Статус Кулкарни.
Электронная почта: sarah.blake@news.com.au
Твиттер: @sarahblakemedia
Первоначально опубликовано как$300К бороться, чтобы спасти австралийца тот после 70 сканирование мозга
( подробнее )Он не просто видел их неоднократно госпитализировали из-за разрушительного аутоиммунного состояния, он на самом деле должен был физически нести его девочки, которые сейчас взрослые в их начале двадцатых годов — сам искать лечение.
“Пару раз я там нес Моргану в больницу весом около 32 кг — фактически нес ее на руках и плачет:” отец из нового Южного Уэльса, рассказал ABC в 7.30.
Морган, 21, и Ариэль, 25, сказал общественный вещатель, что они больше не чувствуют, что они живут, просто выживают, как они сражаются с болезнью и побочными эффектами препаратов, которые они принимают для того чтобы обработать условие.
Именно из-за этого, что мистер Тейлор попросил врачей о лекарственных каннабиса для облегчения боли у его дочки. Однако, он рассказал ABC, что ни один врач не был готов даже попытаться взять на себя длительный и трудоемкий процесс получения судебной медицинской конопли терапевтические Администрации товаров (ТГА).
Стивен Тейлор сейчас переживает тюрьме. Фото: Азбука
Поэтому, он решил взять дело в свои руки и начал сока конопли, чтобы облегчить страдания своих детей.
Теперь его дом нагрянула полиция и ему грозит тюрьма.
“Я говорю, что я больше не живу, я просто выживают, а вот что действительно сложно”, - сказал Морган.
“Это не только вы, что это влияет, это влияет на все вокруг вас.”
Крона и язвенный колит, вместе известные как воспалительное заболевание кишечника (ibd) и влияет на более чем 80 000 австралийцев.
По данным Национального пик тела пациента Крона & колита Австралия, болезни практически непредсказуемо — как существуют значительные различия в степени и симптомы, затрагивающие каждого пациента.
“Во время обострения болезни, воспаления в толстой кишке, прямой кишке и желудочно-кишечного тракта может стать настолько сильной, что больные должны быть госпитализированы или требуют хирургического вмешательства”, - говорится на сайте.
В то время как лекарственные конопли является легальным в Австралии, это якобы трудно достать. Фото: АФП/Ларс Хагберг
Однако, Морган сказал, что побочные эффекты традиционных препаратов, используемых для лечения этого заболевания были разрушительными для нее и ее сестры.
“Я получил действительно плохой артрите ... колени опухли и я не могла ходить несколько дней”, - сказала она 7.30.
“У меня была тяжелая реакция на другой препарат под названием инфликсимаб — мое горло начало сжиматься, у меня был анафилактический шок реакции, мое лицо отекло, я схожу с ума.
“Это был очень серьезный”.
Ариэль сообщил ABC, она чуть не умерла от кровотечения.
“Я была очень больна я не в состоянии съесть ... я был в постоянной боли”, - сказала она.
“Врачи готовились [мои родители], когда я проходил через операцию [удалить мои кишки], тот факт, что я могу умереть. Это было довольно интенсивным”.
Однако когда девочки начали принимать сок конопли, они сказали 7.30 , что их жизнь полностью изменилась. Морган сказал, что это было похоже на болезнь исчезли.
Однако, лекарственные каннабиса в Австралии очень трудно достать, несмотря на то, что легализованы более чем 18 месяцев назад.
Бывший школьный учитель из штата Квинсленд пола Hilder, кто был вовлечен в автокатастрофе, которая оставила его в пяту раздробил заставляя его жить в постоянной боли, рассказал новости.ком.ау в начале этого года, что было почти невозможно достать лекарственного каннабиса.
После месяцев попыток, он оказался не ближе к их доступа к медицине, с его появления должны быть зарезервированы только для тех, которые были неизлечимо больны.
И хотя он сказал своим врачам, что рекреационные сорняк помогает при боли, мистер Hilder нашел сам предложил вместо метадон, Оксикодон и другие опиаты.
Морган и Ариэль сказал, что их симптомы практически исчезли после употребления сока конопли. Фото: Lachie Миллард
“Это может звучать только мелкие, но марихуана помогает мне ходить более свободно вокруг моего дома, который является огромной победой для качества жизни”, - сказал он.
Это не редкие случаи. Иэн Макгрегор, профессор Психофармакологии в
Инициатива Ламберт для Каннабиноидов терапии в университете Сиднея сообщил ABC, что он оценивает 100,000 австралийцев могли бы использовать нелегальной конопли для различных проблем со здоровьем.
Nsw полиции утверждают, что Г-Н Тейлор 107 растения, когда он был разгромлен полицией. Он рассказал ABC, что его дочери, используя в общей сложности 180мл из конопли сока в день.
Проф Макгрегор добавил, что питьевой сок конопли, а Морган и Ариэль были, не была такой же, как для совместной, так как потребитель не столько thc, который является опьяняющим часть растения.
“Вы получите еще один компонент каннабиноид, который THCA [тетрагидроканнабиноловой кислоты], который имеет очень сильные противовоспалительные свойства в кишечнике”, - рассказал 7.30.
Крона & колита Австралии заявил, что число людей, страдающих болезнью Крона в Австралии, как ожидается, увеличится до более чем 100 000 к 2022 году.
“Условия становятся все более распространенными, более серьезные и более сложные и диагностируется все больше и больше очень молодых пациентов,” он сказал.
Федеральный Департамент здравоохранения сайте говорится, что это трудно для врачей к выписыванию лекарственных конопли.
“У нас было только ограниченное число хорошо спланированных клинических исследований лекарственного каннабиса и поэтому трудно для врачей, чтобы найти качественные доказательств в поддержку решения о назначении лекарственных каннабиса”, - гласит она.
— с Мэтт Данн
Поделитесь своим мнением, следите за @bengrahamjourno или по электронной почте benjamin.graham@news.com.au
( подробнее )